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标签: 患者隐私

患者身份和患者记录匹配

由Adrian Gropper和Deborah C. Peel

9月4日,2020年

谢谢,ONC有机会在6月份发言。此外,感谢您的8月会议的格式,缩放聊天功能提供了一个卓越的评论和讨论,因为谈判正在发生。任何一天都在麦克风上排列。

这里 is a brief recap of my suggestions, in no particular order:

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天使正在采取我们的数据

经过 epatient dave debronkart.

回应 Michael Millenson..’s holiday song

寻求云购买的天使
但是医疗保健’s not like Spotify
我的排三走势图数据’s here and yon
被亚马逊货币化

格洛丽亚,过度利润
格洛丽亚,它’S过度净现金流量

投资者,为什么这个禧年?
你’已经忍受了我们的痛苦
不在意’S改善也不是成本控制
我的数据只是燃料帽’tal gains

格洛丽亚,过度利润
格洛丽亚,它’S过度净现金流量

Silicon Valley来看看
初创生的诞生你的VCS唱歌
来投资弯曲的膝盖
但保健’还没有改变

格洛丽亚,这种过度的利润
格洛丽亚,只是过度净现金流量

患者定向的使用与平台

由Adrian Gropper,MD

这件是系列的一部分“排三走势图数据金发姑娘困境:“这探讨了是否有可能在维护隐私的同时推进互操作性。检查系列中的其他碎片  这里 .

这是2023年。Alice,Ascense Seton Medical Centre Austin的患者决定在Mayo Clinic举行第二次意见。她听到了很棒的事情 梅奥与谷歌的合作 每个人都叫“该平台“。爱丽丝担心,希望梅奥的版本博士谷歌说了更多 Ascension的谷歌博士版本。她的升天医生还使用平台吗?

Alice使用Mayo患者门户预约乳腺癌实践。梅奥要求获得卫生记录的许可。 Alice提供了两种选择,在没有她同意的情况下使用HIPAA,另一个在她的控制下。她的选择是:

  • 输入她的人口统计和保险信息,并让平台使用HIPAA监控来收集她的记录,无论武士们都能找到它们,还是
  • Alice复制她的Mayo诊所ID,并进入任何医院,实验室或付款人的患者门户网站,以便将她的记录直接发送给Mayo。

爱丽丝感觉很脆弱。该平台将使用他们的HIPAA监控能力收集哪些其他信息?她记得2020年法律,扩大了HIPAA,允许在奥斯汀康复的行为排三走势图记录。

爱丽丝更喜欢避免HIPAA惊喜并选择患者定向的选择。她进入她的Mayo诊所ID进入Ascension的患者门户网站。不幸的是,提升正在使用 顾问联盟的行为准则和最佳实践。升天告诉爱丽丝 不会尊重 她的要求直接向Mayo发送记录。提升告诉爱丽丝,她必须使用Apple Health Platform或其他一些中间应用程序,以便如果她想要控制,请获取她的记录。  

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门口的野蛮人

由Adrian Gropper,MD

美国医疗保健在富裕经济体中是特殊的。特殊成本。差异卓越。特殊的内容 政治权力医院 其他现任者在几十多年的失控医疗保健异教徒卓越。 

最新的医疗保健方面是来自患者记录的世卫组织利润。并行文章 nytimes. THCB. 当真正的问题是过时的排三走势图IT基础设施以及对大型机器和机器学习的未来时代有多难以造成“门的野蛮人”问题。只是看看 呼吸宣布 Microsoft,AWS,Google,IBM,Salesforce和Oracle的“无摩擦交换”。 Facebook已经提供了无摩擦的交流。无摩擦的交换公司表示,像Facebook这样的一个数据代理通过从许多来源聚合个人数据来增加价值,然后使用机器学习来查找客户,如剑桥Analytica,这将使用预测模型来操纵您的行为。公告中的六个数据经纪人如何与Facebook不同?

Nytimes文章和THCB帖子暗示我们在看到它们时会知道野蛮人,然后赶紧谈论解决方案。 除了呼吁华盛顿的新法律(削弱行为排三走势图保护,抢先州隐私法,减少惊喜医疗费用,允许国家患者身份证,将数据经纪人视为HIPAA涵盖的实体,也许更多)我们的领导者必须与法规合作(OCR,信息阻塞等…),标准(FHIR,OAuth,UMA)和最佳实践(Argonaut,Smart,Carin Alliance,患者隐私权等等…)。我不会在这篇文章中讨论新法律,并将重点关注现行法律的做法。

患者导向的排三走势图数据访问是未来。这在最近的ONC Interoperiability论坛上明确了,由Don Rucker开放,并与未来的小组关闭。顾问联盟和患者隐私权在努力定义可能或可能不是不同方式的患者定向的访问。顾问和PPR在与患者定向界面(API)相关联的数据模型和语义方面没有明显差异。 PPR赞赏HL7和顾问在诊所和付款人的数据模型和语义上的努力。

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Let’S判决我们的排三走势图记录

佛蒙特州佛托特州州长的州长致力于他的所有年度讲话到吸毒成瘾问题。 在国家新闻,Shumlin指出处方止痛药和死亡之间的联系,他要求将阿片成瘾视为医学问题,没有与癌症不同。白宫  赞美 the governor’s position.

同时在华盛顿的另一部分,我’m involved in the 联邦努力 将执法处方药物监测计划数据库链接到排三走势图记录医生使用,并将数据库链接到州行。

在这里需要在地下定罪和驾驶医疗问题的意外后果。

医生 - 患者的保密对公共卫生很重要,网络电子排三走势图记录具有个人隐私和公共卫生后果。隐私对于传染病测试,家庭暴力,心理排三走势图,青少年,生殖和成瘾药物至关重要。经历临床遭遇,以超越医生的执法监测’自行决定是危及生命的。

良好的人现在正在努力将PDMP数据库链接到EHRS和跨州行。证据证明了罪犯的顽固过境–医疗边界是试点研究中的轶事调查结果,即更多的医生在揭示瘾和提供治疗的位置。

另一个目标是通过医生和患者减少非法转移处方药。什么可能出错?

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另一项法律提高了保健费用

虽然最近有很多焦点,但奥巴马拉卡在私营企业中冷却增长的方式,我们不应忽视仍然存在的幸存权,排三走势图保险便携性和问责法(HIPAA)的持续有害影响。安静地,9月23日来到了新规则的合规性生效日期,扩大了HIPAA的范围,并可能驾驶许多较小的球员出于医疗保健行业。

由那个第一夫人克林顿的Spearheaded,HIPAA成立于1996年,以改善个人排三走势图信息的隐私,称为受保护的排三走势图信息或PHI。它需要卫生保健提供者,被称为“涵盖的实体”,以及他们的供应商,承包商和有权获得PHI的代理商,称为“商业伙伴”,以遵守其“隐私规则”和某些安全性的特定隐私标准在其“安全规则”下的标准,以保护持有或以电子形式转移的敏感排三走势图信息。

在过去的十年中,配备了保护我们隐私的高贵目的,HIPAA已成功展示了非预期后果法的权力。改善了PHI的保护已经边缘。然而,HIPAA在医生之间遭受了沟通,医生致力于患者护理的医生,并阻止了医学研究。并且全部符合巨大的合规成本。虽然估计差异很大,但许多提供商的合规成本已经在数百万。

现在,政府已经决定通过扩张来加倍。根据经济和临床排三走势图法案(Hitech)的排三走势图信息和技术,HIPAA的推论,颁布创造促进医疗资源技术的激励措施,鉴于变化的动态,政府试图更新HIPAA的要求技术和排三走势图实践,增加了保健提供者及其商业伙伴的保障和义务。

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混乱和订单:患者隐私权的更新

由于预计从所有角度进入排三走势图领域的新数据泛滥–患者传感器,在美国政府发布的供应商中的公共卫生需求,以前抑制了制药公司发布的临床研究–排三走势图领域面临着道路上的叉子,一个方向向混乱而另一个方向朝向顺序。

向混乱的道路由提供者伪造’ and insurers’将美国营销营销和控制我们使用卫生保健系统的胃口,通过LAX调节缩小。替代道路是一种排三走势图的数据顺序,隐私受到保护,记录包含更可靠的信息,并支持或甚至通过合作患者启动研究。

这是我的主要住卖,从一天的会议和最近举行的小组 患者隐私权,我在过去三年中志愿的非营利性。该组织本身在此期间已经发达了很大发展,脾气暴躁,其中大部分消极性,其中它开始生产了生产建议流,以改善收集和再利用排三走势图数据。最近的一项贡献包括测量和评分技术系统,网站和应用如何与患者相遇’预期控制和理解个人排三走势图数据流动。

通过Microsoft在华盛顿特区的创新和政策中心赞助,PPR提供了一个公共小组隐私小组–由25位客人参加,这是一个非常良好的宣传宣传的非常好的投票–利用当前关于政府数据收集的公开讨论,(不采取符合NSA所做的事情)对人们提醒人们“little NSAs”试图掌握自己的个人排三走势图数据。

这是一个特权和一个令人耳听者,成为星期五的一部分 ’S小组由注意到的隐私专家Daniel Weitzner和PPR博士(PPR的创始人)所包括,哈佛大学和麻省家斯·斯斯斯斯博士(PPR)博士,哈佛大学,悉尼悉尼·布朗斯通(Brownne)的博士博士博士(PPR博士)包括博士博士(PPR)。 。虽然本文纳入了我从参与者中听到的那么多,但它在很大程度上由我自己的意见和观察组成。

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选择时不是一个选择

Henrietta缺乏没有给研究人员允许服用癌细胞并研究它们。在1951年去世后,她的家人没有被要求允许,因为她的永生化细胞用于无数实验室。本月,国家排三走势图研究院终于迈出了拨错,宣布了这一点 缺乏家庭将帮助决定谁可以访问Henrietta’s DNA.

今天,得到一个 病人’s permission通常以书面形式为标准的实验医学研究。好吧,并不总是。目前,至少有九项持续研究涉及62名美国城镇,综合人口超过4500万,不涉及获得许可。他们在紧急情况下进行,例如当救护车到达患者过于伤害以获得许可时的事故。

例如,想象一下这一情景,基于华盛顿大学赞助的最近一项研究。您参与了车祸。护理人员发现你严重出血。他们为您提供液体以保持血液压力,但他们故意为您提供小于标准的一袋液体。然后他们监测您的医疗结果,并将其与接受较大液体的患者进行比较。在紧急情况下,您既不是您的家庭对该研究的了解。

重要研究

医疗紧急情况的研究对于确定如何照顾有危及生命伤害的人,因为我们经常没有证明标准方法是最好的。所涉及的人应该被告知他们的记录是如何使用的。

1996年,卫生和人类服务部和食品和药物管理局通过了法规,允许在未经许可的情况下进行紧急待遇的研究。对于符合资格的研究,患者需要有一个 危及生命的情况目前的标准 关心必须是未经证实的或表现不佳,并获得许可必须 不可行 (例如无意识的患者或其状况不允许时间的患者提供知情同意的患者)。

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联邦排三走势图数据服务中心Hubbub

保密品种怀疑。保密在医疗保健中的作用实际上是不存在的,所以当我们看到保密的例子时,如同在联邦数据服务中心的运营细节中,我们得到了最近的兴趣 一系列政治家 and 记者 挥舞着隐私国旗。对于患者隐私权,这是相对于经济实惠护理法案的倡导者和批评者相对的教育时刻。

那里’在ACA下的NSA通信监测和医疗保健监测最近的近期担忧之间明确。一些监视是合理的,分别用于打击恐怖主义和欺诈,而是无名的保密品种怀疑,可能无法帮助我们的民间社会。

“The Hub” is described by 政府 as:

“对于所有市场,CMS [Medicare和Medicaid Services的中心]还在构建一个名为Data Services Hub的工具,以帮助验证申请人信息,用于确定合格的排三走势图计划和保险负担能力方案中注册的资格。枢纽将提供与普通联邦数据源(包括但不限于SSA,IRS,DHS)的一个连接,以验证收入,公民身份,移民身份,获得最低基本覆盖等的消费者申请信息。

CMS已完成技术设计,并为此作品的参考架构,正在建立跨机构安全框架以及连接协议,并开始测试集线器。集线器不会存储消费者信息,但将安全地在状态和联邦系统之间传输数据以验证消费者应用信息。保护个人的隐私仍然是CMS的最高优先级。”

这里’s保密者的位置:我试图找出有关集线器的一些特定信息。技术或政策细节将使人们能够申请公平信息实践原则吗?设计隐私的一些公开证据?隐私专家参加的一些证据?我什么都没有。在哪里’我们需要他的斯诺登先生吗?

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医生应该让患者保持’艾滋病毒状态秘密?

在华盛顿州东南部的我的传染病诊所,我与一些城市最顽固的患者合作。有些人没有工作,家,汽车或足够吃。但最近,我看到了一个患者,其问题使这些问题看起来微不足道。

在40多岁的女性中,这位女士在40多岁时处理了疲劳,咳嗽和发烧了几个月。他们已经测试了她的各种条件,但不是艾滋病毒。每个人都推荐休息,两项规定的抗生素,一个建议一个逆境的咳嗽药。没有这些建议的身体救济,那个女人决定“放下并死亡”。

然而,在她的长期合作伙伴坚持下来,她得到了医疗帮助,她同意去医院急诊室。经过快速的测试,她最初被拒绝,因为她说她没有患有艾滋病毒的风险,她了解到她是艾滋病毒的积极态度。

在这次访问之后,她带来了她的伴侣,拯救了她的生命,向我的诊所进行了测试;她担心她已经向他传播了病毒。他测试了积极的。大约一个星期后,当他陪她去和我约会时,我问他是否被医生看到了讨论治疗。他说不,他表示他想在诊所建立护理。

当我询问他是否曾经去过艾滋病毒药物,他凝视着药物图表,并指出了他以前的举行的举例,这是一个包含indinavir的鸡尾酒。因为我和许多其他医生十年前停止了这个药物,我知道他一直从她身上留下他的病情。他停止说话,避免了我的凝视。很明显,他知道我已经学会了他的秘密。我对他有很多问题;但这次访问是为她的。

这不是疏通这个历史的正确时刻,并询问他如何在观看他的伴侣与排三走势图斗争时隐藏起来的诊断。我选择不询问他的不诚实,他们的关系以及他们是否已经使用安全套来保护她免受艾滋病毒。此时,我需要帮助她理解,尽管她感到疲弱和生病,但药物很快就会让她感觉更好。而且,通过正确的治疗,她仍然可以过着长寿。

同时与我的病人谈论她的疗法,我的思绪让人徘徊回她的伴侣的秘密。是我在她面前劝告他的角色,还是会让事情变得更糟?他们回家后会互相说什么?我想讨论这些问题,但我有权将我的判断力插入这种情况吗?两周后与我私人访问,她告诉我,这是她意识到他一直在对她诊断的那一刻。

作为医生,我不允许在未经书面许可的情况下透露有关患者或其情节的任何医疗信息。这种机密性是神圣的。但在这种情况下,约束感到不恰当和不负责任。

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