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标签: 患者数据

门口的野蛮人

由Adrian Gropper,MD

美国医疗保健在富裕经济体中是特殊的。特殊成本。差异卓越。特殊的内容 政治权力医院 其他现任者在几十多年的失控医疗保健异教徒卓越。 

最新的医疗保健方面是来自患者记录的世卫组织利润。并行文章 nytimes.THCB. 当真正的问题是过时的健康IT基础设施以及对大型机器和机器学习的未来时代有多难以造成“门的野蛮人”问题。只是看看 呼吸宣布 Microsoft,AWS,Google,IBM,Salesforce和Oracle的“无摩擦交换”。 Facebook已经提供了无摩擦的交流。无摩擦的交换公司表示,像Facebook这样的一个数据代理通过从许多来源聚合个人数据来增加价值,然后使用机器学习来查找客户,如剑桥Analytica,这将使用预测模型来操纵您的行为。公告中的六个数据经纪人如何与Facebook不同?

Nytimes文章和THCB帖子暗示我们在看到它们时会知道野蛮人,然后赶紧谈论解决方案。 除了呼吁华盛顿的新法律(削弱行为健康保护,抢先州隐私法,减少惊喜医疗费用,允许国家患者身份证,将数据经纪人视为HIPAA涵盖的实体,也许更多)我们的领导者必须与法规合作(OCR,信息阻塞等…),标准(FHIR,OAuth,UMA)和最佳实践(Argonaut,Smart,Carin Alliance,患者隐私权等等…)。我不会在这篇文章中讨论新法律,并将重点关注现行法律的做法。

患者导向的健康数据访问是未来。这在最近的ONC Interoperiability论坛上明确了,由Don Rucker开放,并与未来的小组关闭。顾问联盟和患者隐私权在努力定义可能或可能不是不同方式的患者定向的访问。顾问和PPR在与患者定向界面(API)相关联的数据模型和语义方面没有明显差异。 PPR赞赏HL7和顾问在诊所和付款人的数据模型和语义上的努力。

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患者控制的健康数据:平衡患者自主权的受管制保护

由Kenneth D. Mandl,MD,MPH,Dan Gottlieb,MPA和Joshua Mandel,MD

这件作品是该系列的一部分“健康数据金发姑娘困境:分享?隐私?两个都?”哪个探索是否’可以在保持隐私的同时推进互操作性。检查系列中的其他碎片 这里.

在健康保险便携性和问责法(HIPAA)下,患者可以在a中申请副本“form and format” of her choice “如果它是易于生产的。”然而,患者倡导者长期以来一直抱怨一个繁重,低效的过程,有时昂贵,并且几乎总是在纸上。这 患者驱动的医疗保健运动 倡导交钥匙电子提供医疗记录数据以改善护理和加速治疗。

最近有进步。这 21世纪治愈法案 要求经过认证的健康信息技术提供对患者记录的所有数据元素的访问,通过已发布的数字连接点,称为应用程序编程接口(API),可使HealthCare信息“未经特殊努力访问,交换,交换和使用。” 国家健康信息技术协调员(ONC)的办公室有 提出了规则 这将促进任何患者将她选择应用程序的标准方式连接到她的提供商的电子健康记录(EHR)。 这些易于添加或删除(“可替代品“)应用程序,她应该能够获得她的数据副本,与医疗保健提供者和应用程序分享,帮助她做出决定并导航她的护理旅程,或者贡献数据。因为规则要求 “在fhir上聪明”api (一个 启动应用程序的开放标准 现在是一部分 快速医疗保健互操作性资源 ANSI. 标准),这些应用程序将在卫生系统中的任何地方运行。

苹果最近先进了一个 基于应用的信息经济, 经过 通过在FHIR上通过Smart将其本土“Health App”连接到数百名卫生系统,所以患者可以将数据的副本下载到我的iPhone。即将执行的规则无疑会引发大量其他应用程序的发展。

政策制定者致力于担心交叉API并留下a的担忧 HIPAA涵盖实体 不再受HIPAA的管辖。相反,消费者应用和其中的数据落在了联邦贸易委员会(FTC)的监督下。当患者通过应用程序获得数据时,她可能已同意该应用程序的条款和隐私政策,或者至少 通过协议点击 无论如何冗长或不透明语言。 对于特别是商业应用,这些是 通常是保护性差劲。与非医疗保健应用和服务市场中的消费者行为一样,我们预计许多患者将广泛与应用程序共享数据,不知不觉地放弃第三方对这些数据的用途进行控制。

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ONC的拟议规则是患者赋权的突破

由阿德里安·贡献者

想象一下,解决患者匹配,同意和患者居中纵向健康记录的邪恶问题,同时还为患者和医生提供了新的医疗保健服务世界。已久期待的 关于信息阻塞的提议规则制定(NPRM)的通知 来自国家健康信息技术的国家协调员办公室(ONC)承诺没有任何东西。

自动拥有数据 跟随患者 是一个值得称赞的目标,但由于隐私,安全和机构工作流程的原因很难。如果您使用监控作为遵循患者的机制,隐私问题很清楚。患者是否知道他们正在监督?通过谁?是否有一个监控机构或现实世界练习有很多?患者可以选择谁进行监测以及包括行为健康,社会关系,位置和金融的遇到的卫生障碍被排除在监督之外?

安全问题非常明显,如果一个人使用国家标准和技术(NIST)的安全性,安全性与隐私:安全漏洞,而不是隐私违规,无意 - 通常是系统中的黑客或错误的结果。由于承担来自不受控制来源的练习的责任的风险,机构工作流出问题也存在重大困难。谁的工作是验证传入信息并可能更改工作流程?这一步可以通过可接受的风险自动化吗?

对于健康信息分享的基础,这并不难看看如何令人争议,并且冒着个人和公共卫生的基础。这更明显比目前正在进行的各种立法努力扩大HIPAA,包括行为健康和健康的社会决定因素,抢占国家隐私法,授予数据经纪人HIPAA涵盖的实体状态,并限制个人数据如何私下使用的透明度“预测分析”,机器学习和人工智能。

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如何成为赋予权力的患者| Epatient Dave de Bronkart

“当今天医生说,患者应该留下互联网,我知道他们错了。” —Epatient Dave de Bronkart

Dave de Bronkart(又名埃及山脉)信用其他患者的在线社区 - 以及他在他第4阶段癌症诊断中发现的临床研究 - 超过十年前拯救他的生活。快进,这个病人的倡导者采取了他的口头禅,“让患者帮助,” 泰铢 stage and beyond.

由于医疗保健继续将其重点从“患者”到“消费者”转移,“我们如何更好,在这个系统中更具授权的参与者,尽管尽管有了最大的努力,但仍然关闭,难以理解,并挑战导航?

我赶上了戴夫来谈谈他对“消费者患者倡导者”的意义意味着什么,并在提高我们的健康方面,我们如何与医生和护士更好地与医生和护士更好的建议。神奇的成分是数据 - 即,以无摩擦和开放的方式访问它 - 以便我们可以充分参与学习我们的健康,并在保存它时设置优先级。

如何获得健康数据的获得防止戴夫的生活中的严重健康后果?他有一个以上的故事来证明这一点 - 哦,最后一个伟大的小唱(是的,那种说唱)。

通过遇到将改变它的人来获得医疗保健的未来。查找更多WTF健康访谈 这里 or check out www.wtf.health.

为什么我在我心中纹身我的健康数据| WTF健康与Casey Quinlan

WTF健康– ‘What’s the Future’健康?是一个关于卫生行业未来的新访谈系列以及我们如何热爱WTF现在是错误的。能’够了吗?查看更多采访 www.wtf.health.

患者如何帮助迎来最好的医疗保健?开始说话。高声。

在这个WTF健康面试中,满足健康之一’S最直言不讳的患者倡导者,Twitter声音(@MightyCasey.)和Podcasters,Casey Quinlan 强大的凯西媒体, 谁讨论了她作为癌症幸存者的患者之旅—为什么可怕的经历导致她纹身与她的电子医疗记录联系起来的QR码。

凯西’s ‘身体政治抗议活动’与她在医疗保健中缺乏数据流动性以及患者因结果而受到热情的意见。她’s launching a new “If-You’重新销售 - My-Health-Data-Cut-Me-In”运动和重量,为什么更多患者遗产’在健康数据之后吵闹,以推动医疗保健系统的真正变化。

拍摄于华盛顿特区的健康Datapalooza,2018年4月。  

医生可以使用患者数据来获得更好的结果

John Haughom Md White医生一直在信息业务中。我们一直在对我们所服务的患者的生命体征,过敏,疾病,伤害,药物和治疗的患者数据记录。我们寻求其他医生的知识,无论是知识是否来自医学期刊或专家展示了大厅的专家的结论。然而,医生将始终受益于额外的好信息,例如从我们的同龄人对治疗类似患者或患者自己的汇总数据的分析。

在接下来的几年里,患者的生理状态,行为,环境和基因组的巨大新数据库将为患者和护理提供者创造出色的新可能性。数据将改变我们对健康和疾病的理解,并提供丰富的新资源,以改善临床护理,最大限度地提高患者健康和福祉。

患者使用的患者数据

而不是一系列过时的测试结果以及在纸质图表中颤抖的年度测量,医疗数据将越来越多地成为被动地生成的东西,日复一日地作为生活我们的生活和提供护理的副产品。将生成,共享和在健康系统之外生成大部分数据。它属于将使用它来管理生命的患者,并帮助他们选择医生和其他医疗保健专业人员,以指导他们寻求漫长而健康的生活。

基于患者的偏好和需求,数据将流向那些最能帮助他们保持健康的人流动。它将揭示以前没有明显的重要和照明模式,并以合适的系统到位,它将引发患者和其他提供者的意识和警报,这些提供者将指导行为和决策。

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Deborah剥了她的旧技巧吗?

长期(很长一段时间)THCB的读者会记住患者隐私的极度挫折飞行Cadeucii. 权利创始人Deborah Peel谁可以告诉整个2000年的整体2000年,特别是商业EMR供应商反对电子健康数据。我什至 写了一个关于她和来自世界隐私论坛的人的重要作品 我觉得谁在2008年回来了。也许没有什么让我感到恼火,而不是她一直声称数据交换是非法的,并且卖方销售的人销售营销和相关目的的营销和相关目的(在HIPAA下是非法的)。

然而,近年来,Deborah与Adrian Gropper一起进行了合作,我尊重,似乎改变了她的调“所有电子数据都违反了隐私,因此是糟糕的”, to “我们可以以保障隐私的方式进行健康数据,但通过电子数据交换实现护理改善的效率”。但是,她从来没有真正过于关于卖个人识别的健康数据的供应商的所有索赔,以及 半相关线程 上周在THCB上,这一切都回来了。包括关于销售价值和销售的含义的一些令人令人发指的陈述,并且销售个人识别的健康数据。所以我’ve决定将所有相关意见移到本博客文章,让分歧继续。

什么开始谈话是在我离开的评论结束时的一段指令段落,我基本上告诉阿德里安重写他的说法,以便正常的人可以理解它。这里’s my last paragraph

就像它一样,这不是一个有用的公开信,它为大多数历史上的大多少年供应商提供了一堆侵略性的索赔,他们在访问数据方面历来就在患者方面。所以阿德里安,黛博拉&PPR需要做得更好。否则他们的风险被排除在黛博拉时的日子里像他们一样被排除在一起&她在世界隐私论坛上的盟友正在制作有关数据交换概念的荒谬陈述。

这里’s Deborah’s first comment继续阅读…

Hacking HIPAA

通过黑帮攻击HIPAA,加入我在今天攻击健康护理的流行问题。我跨越了2013年9月23日和9月23日和之后使用的新法律表格的发展,让患者选择更容易保健–患者专注的隐私惯例的常见通知。 (发短信给我,请给我发电子邮件!等)

根据这项项目的支持程度,我们也可以攻击一些相关问题。欢迎任何级别的贡献;在指定的水平上的贡献 黑客HIPAA MEDSTARTR页面 在虚拟表中为您带来一个座位,让您在CNPP和后续项目中遇到的疑虑。

I’M在这个项目上工作,拥有两个领先的医疗保健开源软件开发人员,伊恩·伊斯利克和弗雷德特特。检查弗雷德’在MedstartR页面上的项目中的视频介绍–您可以通过项目页面上的链接在线找到Ian和在线。

这里’S来自Crowdfunding项目页面的摘录:

问题

目前我们在医疗保健方面的患者隐私方面拥有最糟糕的世界。患者经常受亚标准的安全,隐私惯例和医疗保健创新者无法提供对患者有用的解决方案,因为他们的技术方法对医疗官僚的令人不安的新颖。患者最终得到贫困的安全性,没有创新,最糟糕的所有选择。在它变得更好之前,这个问题会变得更糟,因为新的Omnibus Hipaa规则将使云托管保健项目很快。 

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盒子拿起谷歌健康离开的地方

您可能在框中看到了一些头条新闻 宣布 这是支持HIPAA和Hitech合规性,签署商业助理协议,(BAAS)并与多个平台APP合作伙伴集成,例如  Doximity, Drchrono.Tigertext., 和 梅德里姆 帮助种子其新的医疗保健生态系统。我还宣布我正式建议他们的医疗保健战略。

我被绘制到框,因为我在谷歌建立了消费者的个人健康记录(PHR),  谷歌健康。 Google Health允许您安全地存储,组织和分享您的所有医疗记录,并控制您的数据以及如何管理。它与行业中的其他短期不同,该行业被系列为提供者或付款人或电子健康记录(EHR)系统的一部分。

听起来不错?好吧,它就在理论上。 Google Health的大问题正在将数据从存储在您的数据上的不同源中汇总。我们必须创建大量与大型健康保险公司,学术医疗中心,医院,医疗惯例和零售药房链的点对点集成。所有这些提供商和付款人都在HIPAA世界上有所保护的实体,并且需要验证患者的身份,然后以电子方式释放任何数据。这是一个非常崎岖的用户体验,即使是最超级的,它娴熟的消费者也是如此。

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ONC持有结构赤字的关键

它被称为蓝色按钮+,它通过给予医生和患者来推动变化的力量。

美国赤字主要由医疗保健推动 定价和无根据的护理。奥巴马政府所考虑的社会保障和医疗保险削减将伤害最脆弱的人,同时努力解决过度机构定价和利用率杠杆的基本问题。弯曲成本曲线需要改变医生激励并为它们提供工具。这篇文章是关于技术,实际上可以通过让医生参考和患者寻求护理,在任何地方弯曲成本曲线。

机构定价杠杆的基岩是信息技术的制度控制。我们缺乏价格和质量透明度,令人沮丧的缺乏互操作性不是事故。他们是高度综合的电子健康记录(EHR)行业与其强大的机构客户之间进行讨价还价的精心设计的结果,控制区域定价。定价杠杆来自供应商和机构锁定。区域区域,数十年的制度合并,税收优势,雇主付险保险和政治成熟使得最昂贵的提供商是最强大的。

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