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标签: Kenneth Mandl.

患者控制的健康数据:平衡患者自主权的受管制保护

由Kenneth D. Mandl,MD,MPH,Dan Gottlieb,MPA和Joshua Mandel,MD

这件作品是该系列的一部分“健康数据金发姑娘困境:分享?隐私?两个都?”哪个探索是否’可以在保持隐私的同时推进互操作性。检查系列中的其他碎片 这里 .

在健康保险便携性和问责法(HIPAA)下,患者可以在a中申请副本“form and format” of her choice “如果它是易于生产的。”然而,患者倡导者长期以来一直抱怨一个繁重,低效的过程,有时昂贵,并且几乎总是在纸上。这 患者驱动的医疗保健运动 倡导交钥匙电子提供医疗记录数据以改善护理和加速治疗。

最近有进步。这 21世纪治愈法案 要求经过认证的健康信息技术提供对患者记录的所有数据元素的访问,通过已发布的数字连接点,称为应用程序编程接口(API),可使HealthCare信息“未经特殊努力访问,交换,交换和使用。” 国家健康信息技术协调员(ONC)的办公室有 提出了规则 这将促进任何患者将她选择应用程序的标准方式连接到她的提供商的电子健康记录(EHR)。 这些易于添加或删除(“可替代品“)应用程序,她应该能够获得她的数据副本,与医疗保健提供者和应用程序分享,帮助她做出决定并导航她的护理旅程,或者贡献数据。因为规则要求 “在fhir上聪明”api (一个 启动应用程序的开放标准 现在是一部分 快速医疗保健互操作性资源 ANSI. 标准),这些应用程序将在卫生系统中的任何地方运行。

苹果最近先进了一个 基于应用的信息经济 , 经过 通过在FHIR上通过Smart将其本土“Health App”连接到数百名卫生系统,所以患者可以将数据的副本下载到我的iPhone。即将执行的规则无疑会引发大量其他应用程序的发展。

政策制定者致力于担心交叉API并留下a的担忧 HIPAA涵盖实体 不再受HIPAA的管辖。相反,消费者应用和其中的数据落在了联邦贸易委员会(FTC)的监督下。当患者通过应用程序获得数据时,她可能已同意该应用程序的条款和隐私政策,或者至少 通过协议点击 无论如何冗长或不透明语言。 对于特别是商业应用,这些是 通常是保护性差劲。与非医疗保健应用和服务市场中的消费者行为一样,我们预计许多患者将广泛与应用程序共享数据,不知不觉地放弃第三方对这些数据的用途进行控制。

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