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传统的健康记录如何创造撑腰结构种族主义

由Adrian Gropper,MD

作为美国普鲁斯,凭借几个世纪的结构种族主义,迈向卫生保健更加公平的重要一步将需要转移对患者和患者群体的健康记录。

黑人生活问题呼吁我们审查社会政策的各个方面的种族主义,从执法到健康。统计数据显示,黑人美国人患有Covid-19死亡的风险较高。这些差异的原因并不完全清楚。数据收集的每一个障碍都使得能够找到理性解决方案更难,从而增加了死亡人数。

在医学研究和健康记录的情况下,我们需要改革,即远离医院链和公司的控制。只要医院链和公司控制健康记录,这些实体可能会占用障碍以隐藏不道德的行为或不公正。将动力和控制转移到患者和患者群体的手中,将能够审计健康实践;揭示这些数据库是否促进结构种族主义和其他种类的伤害所需的步骤。这是实现透明度,审计,问责制和最终正义的唯一方法。

最近 在统计中审查 由于Covid-19,黑人美国人遭受了三到六倍的发病率。这些比率是惊人的,并且寻求解释并没有令人满意的答案。

“追踪和麻省理工学院研究令人疑问是个体风险因素是否与影响某人承包严重甚至致命的Covid-19的机会的社会决定因素,”这篇文章解释说。 “为了减少美国死亡人数,现在许多州都在案件中看到了新的兴起,[菲利普阿尔伯蒂在AAMC健康股权研究高级总监]说,”我们对这种疾病的反应必须超越严格的医疗。“

社会决定因素对住院率有很大影响。为了研究和纠正结构种族主义,我们需要将一个人的社会决定因素与他们的医疗记录联系起来,并通过县的州和县的白色与黑色,国家进行比较。这提出了两个相关问题:隐私和分析。

没有比一个人的个人记录更多的私人信息。任何人,黑人或白人都不太可能与政府或企业机构相信这种组合。这意味着组合信息需要在个人的控制下。但分析几乎根据定义,需要访问许多不同的人员的记录以及专家始终应用的复杂方法。

大流行中的联系跟踪说明了这两个相关的问题。隐私组成部分是一个人的社会接触和医疗症状的详细记录。分析组件是训练有素的公共卫生代理,寻求访问一个人的记录并将其链接到其他人的联系记录,同时还向科学家和政治家上游向科学家和政治家送出有价值的流行病学数据。信任过程至关重要。缺乏对公共卫生代理的信任导致缺乏个人合作,延迟科学和政治操纵。当个人严格控制时,信任是增强的,使用开源和轻松对等待的技术。当分析方法是开放来源的,跨越县,国家和国家,并由可信社区代表监督,信任也得到增强。

今天的制度健康记录模糊了系统性的种族主义,因为它们不值得信任,包括社会的健康决定因素,而且它们并不透明地或符合它们的分析。这些健康记录不是由个体患者控制的。在HIPAA下,他们可以由机构使用和共享,而没有患者同意甚至事实透明度。我们的记录使用我们的记录是通过增强的计费来增加收入,也可以通过与利润的公司分享,这些公司使用记录创建商标秘密医学分析,又增加了未来患者的成本。各种健康记录控制的目前趋势不鼓励。针对阿片类药危机,隐私保护对敏感的行为健康信息 正在减少,使准确的社会决定因素的自愿贡献在未来更可能不太可能。

体制控制也阻碍了对健康记录的分析。持有我们的健康记录的医院互相竞争为补贴,并为患者提供私人资助的初创公司。在“管理护理”和“基于价值的支付”承诺之后,比较价值所需的客观质量数据和价格透明度几乎不存在。为他们,我们的政治家和政策制定者经常操纵对分析的访问,以掩盖进入住房,教育和健康保险等卫生的社会决定因素的差异。据报道 统计, 一个 分析 由科学家们在哈佛书馆陈公共卫生学院指出,不到一半的美国国家分解了Covid-19案件或死亡的赛事/民族:

“例如,来自Covid-19跟踪项目的数据案件和死亡是不明或失踪的种族/民族。“

替代健康记录的制度控制是  普遍健康记录 由个人被选定的社区建议和支持的政策控制。

医生,公共卫生代理商,医疗和社会科学家均可均可享有普遍的健康记录。通过机构和政治司法管辖区提出的人工障碍和分析将减少。我们的医学科学和公共政策的质量仍然取决于一些特权精英,但至少我们作为患者和公民将获得我们自己社区的建议和支持。

阿德里安·贡献者,MD是患者隐私权的首席技术官,该组织代表了1030万名患者,最重要的国家倡导者在该国倡导者。

这篇文章最初出现在健康状况 这里.

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