健康政策

朱迪·福克纳女士的一封信& Mr. Tommy Thompson

由Grace Cordovano Phd,BCPA

作为患者或坎帕特纳可以是一种孤独,无能为力的 place.

没有高动力的法律或游说团队帮助支持 您在您或您的亲人的医疗保健旅程中。你没有队伍 贝克和打电话。没有执行委员会没有咨询委员会,没有 助理,没有聊天或AI动力技术来救援。有 没有资金或公司赞助您的努力。

如何成为专业患者或者是一名专业患者的课程 carepartner.

静止和夜晚的黑暗中没有人,何时 您在您的思想中安静,您个人空间的隐私, 在哪里有士气的时刻,你不必坚强和 勇敢。没有人在那里控制你,在躺在那里支持你 愿意为魔鬼达成协议,以获得最轻微的希望, 最轻微的清晰度,或丝毫的和平。

作为一个生病或残疾的爱人的Carepartner,如果希望希望或治愈,许多人将首先通过一千个挥舞的剑来首先猜测充电。

作为一个倡导者,你所做的大多数工作都是自我创造的, 自我支持,无偿。一个呼叫。一个不可否认的磁力拉动 无论你尝试多么努力,你都不能对眼睛视而不见。因为 你不能忍受人类痛苦,而不是做任何事情。因为你 去过那里,你可以与另一个人的痛苦,悲伤和感觉相关 绝望,不可能有助于缓解另一个人的沉重 burden.

作为一个倡导者,我知道我不知道我的宣传工作是否值得。这一切都有所作为吗? 20多年的宣传工作有什么改善?所有这些时间都在夜晚的深处,值得吗?是长期的心理,情感和体力努力,在高度警报将带来变化吗?从登上领奖台,面板,keynotes,讲习班,炉边聊天以及在我的Lavaliere或手持式麦克风后举行的讨论做了这些词,导致可行的变化?有谁倾听播客和访谈并改变他们的商业策略?打交牌和LinkedIn连接是否交换了物质?在文章和博客帖子中仔细和仔细地在纸上仔细地放置了千分之一的几个小时,以捕捉患者和屠夫踏板的声音和视角有所作为吗?致力于在3个社交媒体平台上继续对话的时间吗?我一直都在远离我的家人,我的孩子,在路上,旅行到会议(通常以我自己的费用)放大患者和Carepartner的声音值得吗?缺少家庭场合,儿童游戏,学校活动,与朋友出局,以及让一个人的婚姻,自我照顾,一个人的身体,精神,情感和精神有价值吗?

经过20多年的宣传工作,当我闭上眼睛时 反思,我不能不忍受我所看到的东西:

  • 这 因癌症而死亡死亡的人,没有一个斑点 dignity left.
  • 这 父母孜孜不倦地寻找治愈的希望或更多时间的礼物 与他们的垂死的孩子。
  • 这 被父母或祖父母观看的人有时候 慢慢地,不可解决的死亡,从他们的心力衰竭,痴呆,癌症, 糖尿病和其他合并症。
  • 这 在关心他们的同时争取自己的癌症诊断的人 老龄化,病人的父母,以及他们的残疾人和医学上的孩子。
  • 这 被禁用的人被拒绝了他们需要的重要照顾 医疗设备和设备,以及规定的护理标准 由他们的医生,因为保险公司认为它们不是医学上所必需的。 或者更糟糕,被剥夺了他们的实际医疗补助。
  • 这 患有慢性疾病的人们被剥夺了他们的救命 每天保险公司的治疗,被迫看到回归,复发, 痛苦,有时不可逆转的疾病进展。

当我记得数百人时,泪水飘落在我的脸上, 在过去的20年里,我面临的成千上万。请求, 故事,哭泣的帮助,打破一个人的灵魂,让你陷入困境。

这里有一个共同的分母。这些人无法得到 访问他们或他们的下一步所需的信息 亲爱的,照顾。他们需要的信息:

·计划第二或第三种意见预约

·组织肿瘤委员会

·考虑临床试验

·提出正确的问题

·选择合适的医生或医院

·打保险否认

·对同行进行同行并加快护理自己

·对即将到来的手术进行明智的决定 procedure

·为了防止医疗错误发生

·打击过高的医疗法案

·了解他们足以知道的诊断和治疗 对姑息治疗不太早

·知道这是临终关怀的时候

这是一个信息阻塞看起来像靴子 ground.

这些人的现实是人们所遇到的 改变生活,限制,绝对接地的碎片诊断。

虽然患者和他们的亲人无法获得信息 他们需要做出受过教育,赋予他们关心的决定,即使是 积极死亡,医院,ehr供应商喜欢史诗,以及许多其他 实体,借鬼共享并销售相同的患者信息 商业目的,以“改善医院运营”,为“RE $ EARCH”, 利用HIPAA的法律漏洞,陈述所有是合法的,这是企业 照常。不需要知情,明确的患者同意。没有任何 致力于患者教育,公众意识和透明度 “没有看见这里”的幌子。

作为患者和攻击者, 我们不会长时间忍受。

谢谢史诗首席执行官的朱迪·福克纳女士,为您最近的 信件 敦促一些最大的医院CEO和 总统反对建议 规则 改善互操作性和授予患者的访问 他们的信息。你已经成功了 清除 that you 没有与现实世界的未满足需求和障碍患者保持一致 坎图尔斯每天面对。谢谢你说明家长主义的样子 in 2020.

谢谢,Tommy Thompson先生,威斯康星州前总督,为 your 客户专栏 关于为什么拟议的健康规则是一个 损害史诗和威斯康星州的经济。你已经成功了 水晶 clear 威斯康星州的业务优先事项更大 重要性比法律权利和所有人的神圣和尊严和尊严 这个伟大的美国患者。

谢谢你帮助我重新聚焦。谢谢你帮助我回答 问题和解决可以的自我强加的冒险综合征 暂时云的感知。答案是: 这一切都值得。

我比以往任何时候都更加激动,比以往任何时候都更加自信 曾经患有患者,掌心人,倡导者,那些真实的支持 首先没有伤害,那些支持与患者和凯塞特人合作的人 必须 to come together.

我希望所有患者和凯克内尔都知道这些真理:没有人 即将拯救我们。我们可以一起拯救自己和 我们的 我们所知道的医疗保健。

现在的时间是#unblockhealth.。我准备吹掉这个或在这个或 least die trying.

恭敬地你的畅通无阻,

格蕾丝尔多瓦诺,博士,BCPA

格蕾丝尔多瓦诺,博士,BCPA是一家专门从事肿瘤学空间,患者体验增强器的董事会认证的患者,以及信息解锁者。

传播爱心

7回复 »

  1. 戴夫,你是现场的。我最近不确定发生在丹的内容。但是,他绝对不是同一个人。 PHI属于该人,而不是公司,无论是医院还是大型技术。对于没有患者,没有数据。

  2. 感谢您的故事Cordovano女士。您的文章已经引起了许多人在这个空间中倡导的一些人,可能只要你。谢谢你所有的工作。

    这么多讨论分为两个专题类别:
    1.看看如何在描述问题时如何表达和复杂’我们聪明/开明/示例性人物?

    -或者-

    让我们’s do X! Aren’我们聪明/开明/示例性人物? (没有提供的实用手段,方法,资源,措施,指标,指出。)

    我知道一些人’在这里比其他人更好。有些人已经开发出,实施,测量,共享工作,这些工作已经移动了一寸小的一两英寸。

    我们都有共同之处的是信仰,即发布这样的线程。它没有’t,除非它转移到包括目标,测量,指标和朝向定义的目标的计划“better”。由于其他人已经解构了一个以前的海报或另一个人,我也可以解构一个或多个论点。例如,政府的命题’T技术统一数据标准部分是假的。这一陈述的实际实际的大部分是成功的游说,项目破坏,混淆等等的结果是他们的主要供应商’散步并实现了监督和执法的系统减少。没有政府行动部分导致其对主要利益攸关方的利益,包括从竞争中受到保护的主要供应商。这两个频道几乎没有独立。

    所有这些都证明我们可以在主题上全天为1或2,因为我们拥有20多年。

    我的修辞问题是:在哪个基础上,我们可以合理地假设供应商的行为与他们行为不同?任何企业都将很难努力持续其产品的销售能力“as is”只要他们可以。我在70年代的地铁底特律上长大了。当时的3个相信我们,安全带过于昂贵,坠毁汽车是不可能的,降低排放过硬。花了“some other actors” to disrupt that.

    看看Hitech 2009,它通过引用作为法律ASTM 2147,其非常适中的审计函数(或更糟糕)的审计功能“light”。然而,没有实体执行该法律。这是一个事故吗?是否在缺乏供应商社区的任何意见时制定的决定是非执法的?不太可能。阅读发布的供应商作弊的定居点“Certification”,这导致不具备更严格的制度“Meaningful Use’s”甚至更多的纳米级要求比2147更高。它导致(在这里提示笑轨道)”self-attestation”.

    与此同时,我们集体忽略了患者兴趣的历史监护人已经系统地脱离。 FDA疏忽已被淘汰,然后禁止。 FTC的消费者保护臂必须与ONC合作(没有特派团,任务或执法权,最好被视为如上主题1企业)。执法?有一段时间后,我计算了与联邦医疗保健支出相比的反欺诈支出的分数百分比。截至2018年左右,大约是0.2%,他们的投资回报总是符合或超过3到1.这是一个令人惊讶的是,他们可以通过盗窃资金来实现。为什么没有’那个花费上升吗?

    到目前为止,这个帖子的集体努力和思想可以在几周,月份,几年上写下这个帖子“bad”。我们忽略的是,在所有这一切中,因为我们只到糟糕,那些从糟糕的胜利中茁壮成长。他们赢得了,因为我们无所不能地从对这些例子的糟糕方向摆动,那些已经证明了成功的企业。一些个人最爱:麻醉学职业从高风险,高误差,高分症率的90年代后期转变为基于护理的关键属性的数据建模成功正常化。在错误之后,危害和MEDMAL成本下降。那里’在伯明翰阿拉巴马州的一个艾滋病毒诊所,也很久以前正常化了他们的数据模型,已经取得了非常成功并继续建立在它上面。他们的艾滋病毒阳性患者现在与年龄/风险相匹配的非HIV患者无法区分。让’他们包装他们的秘密酱成功。

    主题1和2以上一点到我最近听到的一个有趣的隐喻。

    “为什么在鱼市场,螃蟹容器通常没有盖子?因为如果一个螃蟹取得进展,其他人迅速将其拉下来”. Let’奉献自己戒掉螃蟹。

    我知道这是一个小组,这是试图让我们自我庆祝他们描述糟糕和转变的能力,以便在实际可测量的实际患者效益项目上,无论如何占该尺度多么小。毫无疑问,还有其他这些群体。我所知道的成功案例非常促进通过数据模型规范化,并且他们没有等待政府做任何事情。他们看到了必要性和价值,并作为一种促进工具“better”不是一个目标的缘故。

    我们在麻醉学中的弟兄们展示了政府’被要求做到这一点。 Ualabama Birmingham 1812诊所不断展示政府ISN’t required.

    我毫不怀疑我们的小“action, not noise”小组是众多人之一’不要再打扰投诉或者“Let’s do X”零的声明“How”。如果你碰巧在其中一个岛屿上,或者寻找这样一个问题的社区,在患者受益中具有实际可测量的成就,请考虑让我说明 [email protected]。让’S CONNECT关于将美国叙述移位“Isn’t this awful” to “Let’S支持,加入,复制和扩展已存在的成功。”政府可以’T帮助,它过于妥协,直到我们集体拖离反向激励措施,以便无所作为,“…and here’尽管所有这些都说可以的人,它已经完成了’t be done”.

    倡导是好的,需要减轻伤害的近期危害。
    解决方案是必需的,并且不存在“how”,无论听起来有多好,它都是’t a solution.
    让’与那些经过验证的人统一,统一,我们的家庭社区。

    rdgelzer.

  3. 感谢您在现货文章中如此伟大和右边的恩典!

    优先级#1 =访问我的健康数据。
    优先级#2 =我的隐私。

    *我*决定我想要的隐私程度。不是软件供应商。不是医院。

    朱迪:当你的孩子感到恶心的那一天,你无法访问数据,你会理解并抱歉。

  4. 谢谢恩典来呼唤我们中的邪恶。您的开幕式句子说:所有的句子:患者在面对有组织的大厅的利润,作为他们的第一和最重要的目标。从最脆弱的人那里获利。

    最多的人,遗憾的是,即使大多数患者倡导者也不是’T意识到,在我们浪费的富裕的保健系统中,即使是声称代表患者的大厅,顾问联盟,仍在努力阻止患者和医生对健康记录的控制。他们’重新这样做是与福克纳和她的客户一样的原因:借助患者数据和许可临床医生的工作产品的利润。像EHR大厅和医院大厅一样,凯灵大厅想要确保他们支付给“protect”患者和医生患者交易,因为患者和医生患者都没有选择,可以信任控制我们自己的互动。我们需要非常昂贵的守门人,以医院和消费者应用程序平台的形式–他们*应该*由法律授权。

    EHR大厅和顾问平台大堂有很多共同点。他们都以秘密组织为大厅,然后从事公共关系销售他们的“code of conduct” and their “best practices”监管机构和立法者。然后,他们都要求通过政府作为中间人在医生之间的交易和患者和医生之间被授权。在HIPAA(医院)或HIPAA管辖范围内(PHRS和消费者应用平台),两种数据经纪人都希望政府授权获得医师关系的卫生记录必须通过数据经纪人,这些数据经纪人可以从中看到和获利数据。

    HIPAA和任何其他法律都不需要医生 - 患者的关系,以及由医疗实践产生的健康记录,由可以从数据中获取和利润的中间人进行调解。在计算机之前,医学实践中的健康记录中介机构是美国邮政服务和传真。这些中介机构没有访问权限,无法将医疗记录数据的巨大价值货币化。 USPS不允许打开邮件,模拟传真无法盈利​​存储和重新批准&即使是法律允许的。

    但是一旦介绍了医生关系和称为API的接口,就基于信封或传真线的内容的利润就会变得几乎无限制。在2020年,计算机,存储和网络有效地是相对于机器学习,人工智能,分析,健康保险的健康记录的价值,以及通过转向或锁定患者和医生进入的长期利润方式各种各样的“networks”.

    随着恩惠所指出的,患者没有大厅。我们的医生(和我们的监管机构)已被操纵数十年“managed care”营造庞大的官僚机构的中间人,在医生数量增长的时间内,管理员在长期增加了3,200%的时间内增加了150%。那’在实际生产商中,大约25倍的中间人和管理者的增长率。 (我不’t意味着将护士和PAS和其他临床医生排除为实际生产商。所有临床医生都是有价值的,队伍在外面运营“managed care”而且庞大的医院网络对我们浪费了1亿美元/年的行政膨胀没有贡献。)

    It’为患者以及临床医生组织收取药物的时间。只有这样我们才能拥有自己的大厅。

  5. [读者’知道,丹蒙罗和我是朋友;我经常引用他的东西,我相信他’我引用了我的。所以这是一个“WTF, buddy??” response.]

    丹,哈克发生了什么?这岩石似乎完全是完全的目标。

    谁说这里有什么不对HIPAA?这“legal loophole”Grace Cites是,这么多销售数据访问技术的医院公司都说这一切都很好,因为它’刚刚允许HIPAA-允许的BAA东西;她’S解密所有球员’缺乏关注*个人’s *想要。你知道,行业存在的人。该医院福利的人在商业中,因此存在于其利益Epic等人。

    我不’知道谁决定称之为“information blocking”但我确实知道(就像你一样)它’对于需要获得数据的人来说,太难了。

    正如我读到的那样,恩典只会陈述Faulkner,因为多年来一直在帮助需要获得他们的数据[因为,正如她所说,她只做她的客户告诉她想要的事情],并且对于访问的严重家长统计而言,说(就像一个人到了两岁的时候),“不,亲爱的,你不’t understand. I’LL为你决定。” I’m sick of it.

    什么’您对如何确保病人的需求,我们如何确保如何确保(作为优先级)?我们如何做到这一点?虽然我们’重新参与,你对那些人的所有研究和轶事制造了什么’ve试图获得他们的数据并面临可怕和不合理的延误?

    我知道’人性(最糟糕的是,我猜)史诗和汤普森都会倡导他们的狭隘兴趣。但是 ’在哪里我认为恩典在脑子里击中钉子时,她说*水晶清晰*是否与病人的需求相处。

    轮到你了…

  6. 对你的恩典有益!史诗是整个存在的首要信息拦截器。 Judy对互操作性的答案是“每个人都应该买所有史诗,一切都将正常工作”。毫无疑问,史诗对威斯康星州的经济有益,但这不是重点。说你可以在任何地方拍摄你的史诗数据不是互操作性,而汤米T知道更好。

    保持良好的工作!

  7. 哇,恩典。精力说。谢谢你。在ONC国家会议下,在下周参加您参加的运气良好。

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