数据

为什么有人关心健康数据互操作性?

By SUSANNAH FOX

这件作品是该系列的一部分“健康数据金发姑娘困境:分享?隐私?两个都?”哪个探索是否’可以在保持隐私的同时推进互操作性。检查系列中的其他碎片 这里.

我经常听到的一个问题,有时候低声说,是:为什么有人应该关心健康数据互操作性?这听起来很漂亮和无聊。

如果我和“平民”(在我的世界里,那些不痴迷于医疗保健和技术的人)我指出,可互操作的健康数据可以帮助人们 通过精简照顾自己和家人 简单的东西(如跟踪药物清单和疫苗接种记录)和 在寻求第二种意见或协调治疗慢性条件时,更复杂的东西(如将所有记录拉到一个地方)。开放,可互操作的数据也有助于人们在可以比较 - 为健康计划,护理中心和毒品提供更好的PocketBook决策。

有时商业领袖推翻了健康数据权益,询问,有时是积极的:谁真的想要他们的数据?如果他们得到它,他们会用它做什么?他们知道,包括他们当前的客户,包括他们当前的客户,是互操作的健康数据。

如果我微笑,请原谅我,从纯粹的怀旧中脱颖而出。当我的时候,这些领导人带我回到20世纪90年代 构建数据驱动的网站 和近视高管正在嘲笑网络作为零十亿美元的业务。

但是,其他领导人甚至在拨号上也有可能的愿景。他们没有诋毁当前工具的笨拙或指出,没有人要求他们正在创造的服务。

例如,亚马逊在1995年开始在线销售书籍,只有大约14%的美国成年人可以访问互联网。 Jeff Bezos创建了一个平台业务,利用数据来提供产品。我们的机会是创建利用数据提供健康的平台业务。不要让你的想象力失败限制你为客户提供服务的能力。

这是思考我们目前情况的另一种方式:

我的朋友Hugo Campos原本来自巴西,在葡萄牙语中教我一个可爱的短语关于一个持有所有卡片的人,似乎拥有他们所需的所有卡片,他们需要创造变革:“EstáComae o queijo namão。” 这意味着:他握住奶酪和刀。这个人有他们需要执行他们的愿景。你想成为那个人。

我想出了这个例证,涉及如何与健康数据有关:

现在你可能在右下象限。让我们称之为数据食品室。你有很多数据,但你还没有分享它,你也不是很好。你只有奶酪。没有刀。

其中一些人可能是企业家或创新者(当然这包括患者和护理人员)迫不及待地等待让你的双手放在这些数据流上。你有很大的想法,甚至可能是一个工具的原型,如果只有你可以与有数据的人伴随着人们的生活。你只有一把刀。没有奶酪。

将其融合在一起的组织,他们正在共享数据,合作携带更多数据,与有思想的患者和企业家合作 - 他们是数据精英。他们有奶酪和刀。

但左下象限呢?他们没有很多总数据,他们不知道他们为什么要关心。你猜怎么着?这是所有的最大群体,我们爱他们。他们是顾客。为了延长奶酪隐喻,他们将消耗我们制作的三明治并问我们一直都是他们的生活。他们将更好地管理他们的糖尿病,他们将获得他们的孩子免疫记录为学校和夏季营地更快地摆脱,他们将能够与新专家分享他们的妈妈的健康记录来获得第二种意见。

房间里的大象是,大多数人不想与他们的健康数据那么少。高度激励的患者和护理人员是矛的尖端,这是推动访问的先驱,并帮助创建其余人口的工具,如果他们需要他们会感激地使用。

例如雨果。他生活在一个心脏条件下,要求他拥有植入的心脏病除颤器(ICD)。他知道设备生成的数据可以帮助他管理他的状况,但他无法访问它。 Medtronic正在囤积奶酪。但雨果已经能够越狱他的设备,获得访问,并展示他的医生,例如,苏格兰威士忌让他的心脏颤动,所以他必须遗憾地脱离他的生活。这是如何与更广泛的健康数据对话有关:Medtronic的数据囤积不仅雨水伤害,它伤害了他的家人,他的雇主和他的健康保险公司,他们想要保持雨果。

我们都应该努力释放数据,让人们决定是否与之互动,建立一个允许某人醒来的基础设施和工具(可能是因为生命变化的诊断)并说,“是的,我”准备好了。现在,我如何获得我的数据?“

你想在他们需要的时候在他们身边。这是我们的机会,这是我们的使命。互操作性数据,而听起来非常技术,实际上是非常人的。

要了解更多关于Hugo和他的数据访问斗争,请参阅:

如果您是患者/公民/消费者,请致力于任何类型的健康数据的应用, 看这个机会 对于阿姆斯特丹的Fhir“开发日”活动的一项全额费用。

美国HHS部的前首席技术官的苏珊娜福克斯帮助人们导航健康和技术,提供与研究,健康数据,技术和创新有关的战略建议. 这篇文章最初出现在她的博客上 这里.

传播爱心

7回复 »

  1. 很抱歉迟到的讨论,谢谢你的帖子。也许与我们协调努力‘customers’(患者倡导者),了解我们数据的重要性,将帮助医院CEO(&其他决策者)意识到他们的记录果酱是多么脆弱!这意味着数据科学家/企业家还需要倾听我们的需求和见解,将我们视为合作伙伴而不是数据存储库…准备战略– anyone game?

  2. 你好苏珊娜,喜欢这篇文章,写得很好。据我所知,我们实际上可以依赖于数据健康互操作性,因为这几天都是计算机。罗克兰县纽约的痛苦管理医生是我一直是患者的患者,他们都在使用这些互操作性,这在很多方面似乎非常有用。数据可能是不合适的,但我相信它取决于这些设备的制造商。医生只是用户,但它应该是他们必须准确了解所提供的数据。

  3. 谢谢!这正是我认为,许多医疗领导人看不见的那种经验。我们可能会建造另一个×2描述CEO类型:识别出现问题vs.不是X希望收到企业家的消息与否。对于那些医院的CEO“Recognize + Want”象限,这句话应该给他们一个寒意:“现在我们避开了医院市场。”我们如何找到那些CEO并帮助他们创建孵化器和奖品比赛,真正邀请企业家,临床医生,患者,护理人员,研究人员(等)到桌子?我们如何帮助所有首席执行官看到他们’如果他们不打算错过’t move toward the “Recognize + Want” quadrant?

  4. @乔治–这正是我的经历,正如你所说的那样’■没有什么能让医院改变。大大的人可以通过利用他们控制的患者数据奶酪来有效改善他们的市场立场“platform”。较小的医院不’T从机器学习或平台的角度来看有足够的数据,他们将实现数据使用政策,无论对患者护理的影响如何,只能保持偏好。

    作为企业家(或医生),您会从一个或三个主要平台的出现中受益,如梅奥+谷歌吗?

    您如何看待征求表标和亚马逊/埋藏之间的争议,即使Pillpack有患者的同意,药房也被拒绝获得患者历史的患者历史?

  5. 嗨Susannah,

    很棒的文章,我爱你的插图。我在左上角的橙色盒子里–企业家,最近参加了孵化器比赛。

    我们与大型医院系统的IT小组进行了指导课程。文档在我们的应用程序上堆积了赞美,并渴望尝试一下。在该时期,我们留下了非常清晰的印象,即没有任何东西可以通过任何东西来传递对他们的数据的访问障碍。我们可以将文件传真到他们的系统中–拉动和推动数据过于安全风险。

    尽管如此–消息很清楚– go away.

    Phi的安全是医院,医生,患者和企业家之间的共同关注–但取得不可能的访问也促进了一个隐藏的控制议程,耦合到没有变化。

    这是我的第四个孵化器,在每个人中,我们与大型医疗保健系统及其Epic Ilk EMRS非常相似的经验–现在我们避开了医院市场–即使我们从感兴趣的提供者那里获得了许可。

    我相信我们并不孤单在同一个橙色盒子里。因为这些障碍,我将在未来十年内看到医院系统没有显着创新。

    此致,
    乔治克鲁克,MD MBA

  6. 苏珊。我也是雨果坎波斯粉丝俱乐部的成员。奶酪和刀子类比非常贴心。为了让消费者受益,他们需要通过有意义的选择来拥有市场力量。否则,我们所拥有的只是一个“platforms”希望在一起的大财制和声誉在奶酪和刀地上角落。

    我最近在大门的野蛮人写了一下 //lrllxa.icu/blog/2019/09/05/barbarians-at-the-gate/

    顾客联盟是刀具的自助联盟(WILS-BE APP开发人员)和WILS-BE刀和奶酪平台(Apple,Microsoft,Microsoft,亚马逊,谷歌,IBM,Salesforce和Oracle)。奶酪似乎在鲤兰保持较低的轮廓,虽然梅奥刚刚宣布他们在健康中宣布谷歌交易2.0可以更好地结合声誉+金钱来创造“platform” that Mayo’CIO说他们希望成为吗?

    患者隐私权呼吁“关注点分离” where the entities that hold the cheese do not get to also decide on what knives can be used to make delicious sandwiches. This 关注点分离 will give communities of patients, hundreds of them around the world, a chance to compete for patient trust and patient data without any dominant platforms extracting monopoly rents in the middle.

    我赞扬了对金发姑娘困境的公开讨论。它’顾问联盟加入这次谈话的时候了。 Apple,Microsoft,Amazon和Google,作为消费者品牌,你在哪里?

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