数据

门口的野蛮人

由Adrian Gropper,MD

美国医疗保健在富裕经济体中是特殊的。特殊成本。差异卓越。特殊的内容 政治权力医院 其他现任者在几十多年的失控医疗保健异教徒卓越。 

最新的医疗保健方面是来自患者记录的世卫组织利润。并行文章 nytimes.THCB. 当真正的问题是过时的健康IT基础设施以及对大型机器和机器学习的未来时代有多难以造成“门的野蛮人”问题。只是看看 呼吸宣布 Microsoft,AWS,Google,IBM,Salesforce和Oracle的“无摩擦交换”。 Facebook已经提供了无摩擦的交流。无摩擦的交换公司表示,像Facebook这样的一个数据代理通过从许多来源聚合个人数据来增加价值,然后使用机器学习来查找客户,如剑桥Analytica,这将使用预测模型来操纵您的行为。公告中的六个数据经纪人如何与Facebook不同?

Nytimes文章和THCB帖子暗示我们在看到它们时会知道野蛮人,然后赶紧谈论解决方案。 除了呼吁华盛顿的新法律(削弱行为健康保护,抢先州隐私法,减少惊喜医疗费用,允许国家患者身份证,将数据经纪人视为HIPAA涵盖的实体,也许更多)我们的领导者必须与法规合作(OCR,信息阻塞等…),标准(FHIR,OAuth,UMA)和最佳实践(Argonaut,Smart,Carin Alliance,患者隐私权等等…)。我不会在这篇文章中讨论新法律,并将重点关注现行法律的做法。

患者导向的健康数据访问是未来。这在最近的ONC Interoperiability论坛上明确了,由Don Rucker开放,并与未来的小组关闭。顾问联盟和患者隐私权在努力定义可能或可能不是不同方式的患者定向的访问。顾问和PPR在与患者定向界面(API)相关联的数据模型和语义方面没有明显差异。 PPR赞赏HL7和顾问在诊所和付款人的数据模型和语义上的努力。

考虑有关数据代理的持续新闻,称为SURESCRES和Data处理器称为Amazon Pillpack。 FTC正在考虑鉴别案例是否在贸易的限制中非法使用其主导的数据经纪人地位。在某种程度上的行动中,鉴别案例据称,野蛮人的批量使用患者同意将其竖立的大门分解为其业务目的。从患者的角度来看,SURESICTS是否有权汇总我的处方历史,然后拒绝我将该数据与Pillpack分享的能力,而无需特殊努力? 

克林和PPR之间可能的差异与野蛮人的标签有关,谁维持野蛮人的登记或注册服务。顾问,PPR和其他官方的公开问题是巴列巴里的仲裁员分为四个相关类别:

1 – Labels Only

2 – Registries Only

  • 为了部署效率,可以在受控注册表中列出应用程序和服务。该应用程序可以由应用程序的开发人员或由想要使用该应用程序的操作员(包括医生)注册。此选项是相关的,因为应用程序可能具有选项,操作员可以选择将更改特定注册表的条件。将通过开发人员,运营商或两者提供支持提交?
  • 除了标签之外,患者倾向于根据用户数量和应用程序的评论数量等度量来推断声誉。注册管理机构列出软件运营商以及软件供应商促进透明度和竞争吗?
  • 注册管理机构是否允许与或不适度的公众意见?

3 –标签和注册管理机构合并

  • 什么应该是注册机构的数量,他们需要一个或多个可用的标签?
  • 典型的App Store策略是一个低栏,以实现最大竞争并减少排除纠纷。另一方面,消费者评级局倾向于在少数类别中发出星星或复选标记,以奖励卓越。是我们的标签和注册表设计,旨在建立一个低酒吧(“你必须这一高度为野蛮人”)或促进一个“race to the top”(如几个规定的类别中的0-5星)?
  • 为了改善公平和透明度,可以将标签定义标签与运营注册机构的组织分开吗?

4 –“没有特别努力”

  • 向自己的记录开放门是患者主体或患者指定的野蛮人的既定权利。使这项工作“无需特殊努力”,需要实施当前网守选择忽略的标准动态客户端注册功能。监管机构是否要求为任何和所有野蛮人提供支持动态客户注册,只要该应用程序只能访问行使其访问权的个人患者的记录?

似乎野蛮人的定义是任何旨在在目前的法律和患者的明确方向下获得患者记录的人。野蛮人的对立面,无论谁可以在HIPAA的盖茨内,都能够通过宣称“治疗,付款或运营”以及去识别的假装来获取患者记录,而无需同意或核算披露。同时,这些HIPAA非野蛮人能够以计算机决策支持和其他营利性算法的形式销售机器学习和其他医学教学。该医院导致开放医学的私有化将有助于下一轮美国医疗保健。 

至于患者,不用担心;我们’LL只是告诉他们它是关于患者的安全。

阿德里安·贡献者,MD是患者隐私权的首席技术官,该组织代表了1030万名患者,最重要的国家倡导者在该国倡导者。

传播爱心

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