健康数据金发姑娘困境:分享?隐私?两个都?

是否有可能在保护隐私的同时推进互操作性?该系列探讨了实现这些目标的紧张局势和可能的解决方案。

“我们需要新一代法律来管理新一代技术。”

–Microsoft总裁史密斯Brad Smith

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该系列的范围

曾几何时,有一个小女孩,姓名是金发姑娘。她是一个明智的女孩,了解健康数据的价值很大。有一天,她决定在美国医疗保健系统的森林里散步。 

Goldilocks了解到,存在太少的健康数据存在的风险:

  • 她和她的护理提供者不会有临床决策的最佳信息
  • 临床研究人员将被扼杀进行突破性分析和研究
  • 可以窒息下一代技术,依赖于大量数据(例如,AI和机器学习)
  • 个人医学的承诺将被压抑

她还了解到,存在过多的健康数据存在的风险:

  • 她的隐私和个人安全可以被侵犯
  • 在护理提供者和医疗保健系统中的信任将被侵蚀
  • 由医疗保健数据创建的价值将由第三方捕获,例如,大型技术公司

我们是如何到达这款金发姑娘困境的—哪里有太少或太多的健康数据被共享的风险?联邦卫生政策一直在推进两个看似相互冲突的目标:

  1. 更广泛的数据互操作性和数据共享,以及
  2. 增强数据隐私和数据保护。

一方面,公共政策一直在努力推进广泛的数据互操作性和数据共享。超过二十年的联邦立法捐赠了:HIPAA,Hitech Act,21世纪的治疗法案。

健康IT互操作性和数据共享被广泛认为具有许多益处:提高护理质量和护理协调,降低成本,将数据解放到涡轮增压AI和机器学习,临床研究和个性化医学。

另一方面,公众越来越担心科技公司和政府越来越广泛地访问各类个人数据。思考—剑桥分析,俄罗斯竞选干扰, Facebook Scandals., “科技lash.”反对硅谷巨头,欧洲GDPR和美国国家隐私法律。最近,美国国会一直在考虑彻底改革隐私和数据保护法的立法。

是否有可能在保护隐私的同时推进数据共享和互操作性? 该系列探讨了解决金发姑娘困境时的紧张局势和可能的解决方案。

发布和待处理的帖子列表

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我们邀请访客作者提交帖子。我们鼓励广泛的视图与政策,技术,临床护理,法律,商业模式相关&策略,或其他感兴趣的领域对THCB读者。

如果您想为该系列贡献一块,请将其电子邮件发送给 [email protected]

未来帖子可能的主题:

  • 联邦立法如何解决临床研究人员对患者数据的需求?
  • 欧洲的GDPR立法如何影响医疗保健?
  • 解决隐私法律之间的潜在紧张(限制数据共享)与ONC / CMS NPRM等(鼓励数据共享)
  • 患者隐私的观点:隐私最大化器与隐私优化器
  • 联邦立法如何应对下一代技术的挑战?
  • 州与联邦调查局:为什么联邦抢占这么大问题?
  • 与隐私法规/数据保护有关的道德问题
  • 通过隐私/数据保护立法启用新的商业模式
  • 其他的?

Simpers Hosts的BIOS - Vince Kuraitis和Deven McGraw

菠萝Vince Kuraitis.,JD / MBA(@VinceKuraitis.)是一个独立的医疗保健战略顾问,超过150多年的保健机构的经验。他博客 e-caremanagement.com.。提供更广泛的生物 这里。

菠萝deven麦克风,JD,MPH,LLM(@HealthPrivacy.)是CIITizen(和OCR和ONC的前官员)的首席监管官。她在中等博客 medium.com/@ciitizen。提供更广泛的生物 这里。

一个更新的国会隐私法例列表 

下面的表列出了当前在国会前面的全面和集中的隐私/数据保护立法。当介绍新的账单时,我们将保留更新的表格。您可以访问和下载表格 这里.

全国国家立法机构会议 还跟踪与消费者数据隐私有关的州立法。

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